Какие первые симптомы муковисцидоза?

Всесторонний уход за ребёнком с муковисцидозом – это очень трудоёмкий процесс. Близкие начинают испытывать чувство растерянности и страх по поводу того, насколько сложно ухаживать за человеком с такой серьёзной болезнью.

Они заранее знают, что не смотря на полную отдачу и помощь в лечении, летальный исход неизбежен. Посещение групп поддержки и консультирование помогут справиться с чувствами и узнать больше о болезни.

Действия родителей при муковисцидозе

Признаки начинающегося обострения. Какие меры предпринимать?

Со временем Вы научитесь чувствовать своего ребенка, распознавать первые признаки начинающегося обострения бронхолегочного процесса. В центре муковисцидоза Вам выдают ежемесячные дневники наблюдения за ребенком.

Они очень ярко и достоверно отображают состояние малыша и помогают Вам и лечащему доктору заметить малейшие изменения здоровья. Пожалуйста, научитесь правильному их заполнению!

Первыми признаками начинающегося обострения являются: повышенная утомляемость, вялость, снижение аппетита, повышение температуры тела, усиление кашля (особенно по ночам), изменение цвета и количества мокроты, повышение частоты дыхательных движений и сердечных сокращений в минуту, снижение показателей пикфлоуметрии.

При появлении этих симптомов Вы должны вызвать участкового врача, а также обратиться в центр муковисцидоза.

Перспективы лечения муковисцидоза

Во всех научных центрах мира постоянно разрабатываются новые препараты, методики и технологии для лечения заболевания.

Одно из перспективных направлений — генная инженерия, задача которой — исправление генного дефекта.

Технически эта методика уже разработана, в настоящее время исследуются различные варианты введения в организм «лечебных» инженерных конструкций (разработанных на основе разных типов вирусов, липосом, олигопептидов), способных доставить функционирующий ген внутрь клетки и оказать терапевтический эффект. Клинические испытания проводятся во многих научных центрах мира, в том числе и в России.

К радикальным методам относится пересадка органов — печени, сердца и легких.

Начиная с 1985 года в ряде крупных центров по пересадке органов в США, Франции, Канаде, Англии и других странах больным муковисцидозом стали проводить трансплантацию легких.

В настоящее время сделано более 1000 и 25000 пересадок одного или двух легких или комплекса «легкие плюс сердце», при этом более, чем в 60% случаев эти пересадки были проведены именно больным муковисцидозом.

Операции проводятся, по жизненным показаниям, больным в тяжелой стадии заболевания, когда дыхательная недостаточность не поддается медикаментозной терапии. Опыт показал, что наилучшие результаты достигаются при пересадке части легкого (обычно это нижняя доля одного легкого) от живого донора.

Выживаемость после пересадки в среднем составляет > 80% больных более 1 года, > 70% — более 3 лет и около 60% — более 5 лет.

В нашей стране в Российском научном центре хирургии РАМН (д.м.н. В. Д. Паршин) разработана программа по трансплантации легких. Кроме того, ряду больных может потребоваться пересадка печени.

С одной стороны, эта операция менее тяжелая и опасная для жизни, а с другой — она может быть проведена только больному с достаточно сохранными легкими.

Программа по пересадке печени успешно осуществляется и в России в том же центре хирургии РАМН (д.м.н. С.В. Готье).

Все ответы на интересующие Вас вопросы по поводу трансплантации Вы можете получить у специалистов центра муковисцидоза.

Какими специальными навыками по уходу за ребенком с муковисцидозом должны овладеть родители?

В первую очередь, Вы, и только Вы, главные хранители здоровья своего ребенка. Вы всегда рядом, у Вас острый наблюдательный взгляд, чуткий слух, родительская интуиция.

Именно от ваших умелых рук, от вашего ежедневного упорства, вашей стойкой веры в успех зависит состояние малыша.

Ваша лень при выполнении ежедневных обязательных процедур, Ваше отчаяние, угнетенное состояние ухудшают течение заболевания и губительны для ребенка.

Вы и ваша семья с момента постановки диагноза должны принять новый стиль жизни, требующий больших усилий и времени. Поддержание нормального состояния ребенка — ежедневный труд, обязательный как чистка зубов и умывание, включает в себя:

  • от 20 минут до 2 часов в день специальных занятий кинезитерапией со специальными приспособлениями для эвакуации мокроты;
  • ингаляции с антибиотиками и муколитиками;
  • занятия физическими упражнениями и спортом;
  • постоянный пожизненный прием микросферических ферментов с каждым приемом пищи;
  • постоянный прием витаминов;
  • соблюдение высококалорийной диеты.

Всеми навыками Вы овладеете постепенно во время посещений центра муковисцидоза, в рамках активного диспансерного наблюдения, или во время госпитализаций. Пожалуйста, заведите тетрадь, куда Вы сможете записывать возникающие у Вас вопросы для обсуждения их со специалистами центра муковисцидоза.

Вы должны научиться разбираться в проблемах ребенка. Понимание проблемы — во многом ее решение.

Какие специальные приспособления потребуются ребенку?

Со временем Вы должны приобрести:

  1. Компрессорный ингалятор.
  2. Пикфлоуметр.
  3. Флаттер.
  4. Спейсер.
  5. Мячи и другое оборудование для кинезитерапии.

О необходимом дополнительном оборудовании (например, для проведения курса внутривенной антибактериальной терапии на дому) Вас заранее проинформирует специалист центра муковисцидоза. Ваш консультант всегда поможет в разрешении возникающих у Вас проблем.

Насколько больной муковисцидозом ребенок опасен для других членов семьи? Какие специальные условия необходимо создать ему дома?

Лучше, если у вашего ребенка будет своя, отдельная, хорошо проветриваемая комната.

Это связано с необходимостью предоставления ему условий для занятий кинезитерапией, проведения ингаляций, а не вероятностью инфекционного заражения окружающих.

Желательно, чтобы все члены семьи были вовлечены в процесс оказания посильной помощи и стали вашими первыми помощниками в этом нелегком деле. Курение членов семьи должно быть полностью исключено.

Может ли ребенок, больной муковисцидозом, посещать дошкольные и школьные учебные заведения?

Больной муковисцидозом ребенок должен иметь такие же возможности для развития своих способностей, как и здоровые дети. Посещение яслей и детских садов нежелательно, так как это увеличивает частоту ОРВИ.

Вопрос посещения решается индивидуально, в зависимости от социальных проблем Вашей семьи. Однако не стоит ограничивать общение ребенка со сверстниками.

Школа — очень важная часть жизни ребенка и, если общее состояние сына (дочери) это позволяет, то ее посещение необходимо. При этом учитель в общих чертах должен быть ознакомлен с проблемой вашего ребенка.

В частности, он должен быть проинформирован о необходимости приема ферментов с пищей. Значит, Вам нужно посетить учителя вашего ребенка, школьного врача и поговорить с ними. При необходимости эту беседу может провести специалист центра муковисцидоза.

Можно ли делать ребенку профилактические прививки?

Профилактические прививки ребенку необходимо делать по обычной схеме — в соответствии с прививочным календарем. При признаках обострения бронхолегочного процесса график проведения прививок необходимо согласовать с участковым педиатром и консультантом центра муковисцидоза.

В осеннее время желательно сделать прививку против гриппа, например «Инфлювак».

Каким видом спорта может заниматься ребенок, больной муковисцидозом?

Нередко возникает вопрос о возможности занятий спортом.

Физические нагрузки у больных муковисцидозом очень важны, так как они помогают эффективнее эвакуировать мокроту и поддерживать хорошую работоспособность.

Специалист центра подскажет, что подходит вашему малышу. Особенно полезны плавание, езда на велосипеде, верховая езда, а самое главное — тот вид спорта, к которому тяготеет сам ребенок.

Социальные льготы для больных муковисцидозом

Лечение муковисцидоза требует больших финансовых затрат на лекарственные препараты, медицинское оборудование, проезд к месту госпитализации. Больные этим заболеванием в России являются инвалидами детства и обладают рядом социальных льгот (см. приложение).

Поэтому сразу после постановки Вашему ребенку диагноза необходимо по месту жительства оформить инвалидность и получить удостоверение.

Читайте также:  Как проходит лечение ревматизма?

Дети с муковисцидозом, проживающие в городе Москве, получают через аптечную сеть все необходимые для лечения препараты бесплатно.

Ассоциации больных муковисцидозом

Возможность постоянного общения с родителями также воспитывающими детей с муковисцидозом, очень важна для Вас. В России больные сейчас сконцентрированы вокруг консультативных центров крупных городов, и несколько лет назад (по аналогии с мировым опытом) возникла идея объединения родителей в ассоциации.

Соединяя свои усилия, родители представляют собой действенную и эффективную силу для решения проблем медико-социальной адаптации семей, имеющих больного муковисцидозом ребенка. Идея была реализована во многих городах, где существуют региональные центры муковисцидоза.

Родители принимают участие в решении социальных проблем больных муковисцидозом, способствуют распространению информации о заболевании, решают проблемы лекарственного обеспечения на региональном уровне, налаживают связи с международными ассоциациями, организовывают доставку и распределение гуманитарной помощи, принимают участие в работе конференций по муковисцидозу, поддерживают тесную связь с органами здравоохранения.

Лечащий врач назначил Вашему ребенку курс антибактериальной терапии. Вы хотите провести этот курс дома. Согласуйте, пожалуйста, возможность проведения этого лечения в амбулаторных условиях с Вашим доктором и медицинской сестрой отдела муковисцидоза.

Вашему ребенку поставлен периферический внутривенный катетер и проведено первое вливание назначенного препарата. За это время Вы научились ухаживать за катетером и правильно разводить лекарство.

Сегодня Вы уходите домой для продолжения введения антибиотика самостоятельно. Теперь именно от Вас зависит успешность проводимого лечения. Будьте, пожалуйста, очень внимательны!

Для проведения курса на дому необходимо приготовить:

  1. Назначенные ребенку антибактериальные препараты в расчете на 14 (21) дней введения (количество Вам рассчитает лечащий врач).
  2. Шприцы с иглами:
    1. объемом 20 ml для введения антибиотика по 1 шт. на одно вливание препарата (14 дней х кол-во вливаний препарата в сутки).
    2. объемом 10 ml для введения физ. раствора после введения препарата — по 1 шт. на 1 введение (14 дней х кол-во вливаний препарата в сутки).
    3. объемом 5 ml для введения «промывки» — по 1 шт. на 1 введение препарата (14 дней х кол-во вливаний препарата в сутки).
  3. Стерильный физиологический раствор в ампулах или флаконах.
  4. 2 флакона гепарина (не забудьте, что его необходимо хранить в холодильнике).
  5. Ватные шарики, бинты, 70% медицинский спирт, чистые пеленки или полотенца.
  6. Мази: «Гепариновая», «Траумель» или «Троксевазин».
  7. Прохладный чистый шкаф, недосягаемый для маленьких детей и животных для хранения всего необходимого.

Методика введения препарата:

Убедитесь в полном понимании того, что Вы будете делать. В случае возникновения вопросов обязательно обратитесь за советом к специалисту Центра муковисцидоза лично или по телефону.

  • Проверьте срок годности всех изделий и препаратов.
  • Дважды тщательно вымойте руки с мылом и протрите их спиртом. Особое внимание уделяйте ногтевым пластинкам и межпальцевым промежуткам.
  • Постелите на стол чистую, свежую пеленку или полотенце, проглаженное горячим утюгом с паром.
  • Приготовьте 3 шприца с растворами: в 20 ml шприц наберите антибиотик, в.10 ml — физиологический раствор, в 5 ml — гепаринизированный раствор. При вертикальном положении шприцов удалите из них воздух.
  • Еще раз протрите руки спиртом.
  • Снимите верхний бинт и протрите наружную поверхность заглушки катетера спиртом.
  • Внимательно осмотрите переходник катетера, убедитесь в отсутствии в нем пузырьков воздуха.
  • Снимите заглушку и осторожно положите ее, не касаясь внутренней поверхности, в стерильный пакет от шприца или прикрутите к стерильной иголке.
  • Из шприца с физиологическим раствором осторожно введите в переходник небольшое количество жидкости, убедитесь, что катетер проходим и не подтекает.
  • Если нарушений со стороны катетера не обнаружено, продолжайте вводить в переходник физиологический раствор, пока не введете 5 ml, т.е. половину объема.
  • Смените шприц и медленно введите антибиотик.
  • Снова смените шприц и введите оставшийся объем физиологического раствора.
  • По окончании сделайте «гепариновую пробку» — введите в переходник 2-3 ml гепаринизированного раствора. Раствор готовится из расчета 1 часть гепарина на 100 частей физиологического раствора, хранится в холодильнике в течение суток, затем готовится новый раствор.
  • Осторожно плотно прикрутите заглушку к переходнику.
  • Забинтуйте переходник.
  • Выбросите мусор в недоступное для ребенка место.

При проведении курса внутривенной антибактериальной терапии на дому обязательно соблюдайте следующие правила:

Помните, что только качественный уход за катетером и Ваше внимание являются главными условиями успешности проводимого лечения. Время, потраченное на тщательную подготовку, никогда не бывает потрачено напрасно!

  1. Каждое соединение катетера — это ворота для проникновения инфекции. Избегайте многократного прикосновения руками к оборудованию. Соблюдайте стерильность.
  2. Чаще меняйте стерильные заглушки, никогда не пользуйтесь заглушками, внутренняя поверхность которых была инфицирована.
  3. При разведении антибактериальных препаратов и наборе растворов в шприцы, не забывайте, что все, чего касается игла (крышки флаконов, горлышки ампул), должно обрабатываться спиртом.
  4. Для продления функционирования катетера в вене дополнительно промывайте катетер физиологическим раствором днем, между утренним и вечерним введениями антибиотика. После введения физиологического раствора не забудьте ввести гепаринизированный раствор.
  5. Внутреннюю и наружную повязки меняйте ежедневно.
  6. Регулярно осматривайте место пункции во избежание возникновения осложнений со стороны катетера. При появлении отека, покраснения, местного повышения температуры, непроходимости, подтекания, а также при болезненных ощущениях при введении препаратов свяжитесь со специалистом Центра муковисцидоза (телефон 936-93-97), прекратите введение препарата. Ни при каких обстоятельствах не пытайтесь промыть катетер самостоятельно, т.к. кончик катетера может оказаться закупоренным тромбом, и оторвавшийся тромб попадет в кровеносное русло. Снять катетер и заменить его на новый может только медицинский работник в условиях стационара!
  7. При смене лейкопластырной повязки запрещается пользоваться ножницами. Существует опасность для катетера быть отрезанным, что приведет к попаданию катетера в кровеносную систему.
  8. Для профилактики тромбофлебита на вену выше места пункции ежедневно после вечернего введения препарата тонким слоем накладывайте выше перечисленные мази.
  9. Внимательно следите за маленьким ребенком, который несознательно может снять повязку и повредить катетер.
  10. Предупредите воспитателя или учителя, если ребенок будет посещать детский сад или школу, объясните им суть проводимого лечения.
  11. После удаления катетера на место пункции накладывается небольшая стерильная повязка. Не удаляйте повязку и не мочите место катетеризации в течение суток.
  12. При появлении побочных реакций на препарат (бледность, тошнота, сыпь, затруднение дыхания, подъем t) — вызовите «Скорую помощь» и свяжитесь со специалистами центра муковисцидоза.
  13. Во время амбулаторного введения антибиотика не забывайте вести процедурный лист, полученный в центре муковисцидоза.

Для контроля эффективности терапии после лечения вы обязаны явиться к лечащему врачу для осмотра и определения функции внешнего дыхания

Источник: https://medport.info/pediatriya/dejstviya-roditelej-pri-mukoviscidoze.html

Помощь детям с муковисцидозом в условиях дневного стационара

Муковисцидоз (далее – МВ) – наиболее частая наследственная полиорганная патология, характеризующаяся поражением экзокринных желез жизненно важных органов и систем, имеющая обычно тяжелое течение и прогноз.

Частота распространения данного заболевания в Российской Федерации – 1 : 10 000 новорожденных. Если оба родителя – гетерозиготные (являются носителями мутировавшего гена), то риск рождения больного МВ ребенка составляет 25%. Носители только одного дефектного гена (аллели) не болеют  МВ. По данным исследований, частота гетерозиготного носительства патологического гена – около 20%.

Идентифицировано более 2000 мутаций гена МВ. Следствием мутации гена является нарушение структуры и функций белка, получившего название муковисцидозного трансмембранного регулятора проводимости.

Читайте также:  Как проходит лечение периодонтита?

Следствием этого является сгущение секретов желез внешней секреции, затруднение эвакуации секрета и изменение его физико-химических свойств, что в свою очередь и обуславливает клиническую картину заболевания.

Патологические изменения в легких характеризуются признаками хронического бронхита с ранним развитием бронхоэктазов и диффузного пневмосклероза.

Формы и стадии заболевания

Различают следующие клинические формы МВ: легочную, кишечную и смешанную.

Симптомами легочной (респираторной, бронхолегочной) формы МВ являются вялость, бледность кожных покровов с землистым оттенком, общий цианоз, недостаточная прибавка массы тела, одышка в покое, бочкообразная форма грудной клетки, деформации концевых фаланг пальцев по типу «барабанных полочек» и ногтевых лож по типу «часовых стекол», ограничение двигательной активности, отставание в физическом развитии.

Микробиологическое исследование мокроты у больных МВ позволяет выделить золотистый стафилококк, гемофильную и синегнойную палочки. Наличие синегнойной палочки в мокроте является прогностически неблагоприятным признаком для течения болезни.

Кишечная форма МВ характеризуется нарушением ферментативной активности желудочно-кишечного тракта, проявляется недостаточным расщеплением и всасыванием белков, жиров и в меньшей степени углеводов. В кишечнике преобладают гнилостные процессы. Стул – обильный, частый, имеет жирный блеск. Больные часто предъявляют жалобы на боли в животе различного характера.

Осложнениями кишечной формы МВ могут быть кишечная непроходимость и сахарный диабет при поражении инсулярного аппарата поджелудочной железы.

При смешанной форме МВ одновременно поражены желудочно-кишечный тракт и органы дыхания.

Обычно с первых недель жизни больного отмечаются тяжелые повторные бронхиты и пневмонии с затяжным течением, постоянный кашель, выраженный кишечный синдром и резкое отставание в физическом развитии.

Различают IV стадии патологических изменений бронхолегочной системы при МВ:

  • I стадия – непостоянные функциональные изменения;
  • II стадия – развитие хронического бронхита;
  • III стадия – прогрессирование бронхолегочного процесса с развитием осложнений;
  • IV стадия – тяжелая кардио-респираторная недостаточность.

Диагностика муковисцидоза

Диагноз «муковисцидоз» определяется данными клинических и лабораторных методов обследования пациента.

В целях ранней диагностики МВ входит в программу обследования новорожденных на наследственные и врожденные заболевания. Исследуют уровень иммунореактивного трипсина в сухом пятне крови в роддоме.

При положительном результате тест повторяют на 21–28-й день жизни. При повторном положительном результате назначают потовый тест.

Общие признаки: отставание в физическом развитии, рецидивирующие хронические заболевания органов дыхания, полипы носа, упорно текущий хронический гайморит, хронический бронхит, рецидивирующий панкреатит, дыхательная недостаточность.

Общие принципы лечения больных с муковисцидозом

Лечение больных МВ предпочтительно проводить в специализированных центрах при участии диетологов, физиотерапевтов, психологов, медицинских сестер, социальных работников.

Следует также активно вовлекать в процесс лечения обоих родителей пациента и обучать их необходимым навыкам помощи больному ребенку. Обязательными составляющими лечения пациентов с муковисцидозом являются:

  • методики дренирования бронхиального дерева и лечебная физкультура;
  • диетотерапия;
  • муколитическая терапия;
  • антибактериальная терапия;
  • заместительная терапия препаратами поджелудочной железы;
  • витаминотерапия;
  • лечение осложнений муковисцидоза.

Прогноз при МВ до настоящего времени остается неблагоприятным. Следует отметить низкую среднюю продолжительность жизни больных (до 40 лет – в развитых странах, до 28 лет – в РФ).

Эффективность проведения лечебных и реабилитационных мероприятий, а также дорогостоящего полимедикаментозного лечения напрямую зависит от согласованного взаимодействия лечащего врача, медицинской сестры, пациента и его родителей.

Примером такого взаимодействия может стать работа специалистов в отделении восстановительного лечения детей с аллергическими болезнями и заболеваниями органов дыхания НИИ профилактической педиатрии и восстановительного лечения ФГБУ «Научный центр здоровья детей» Российской академии медицинских наук.

Структура и оснащение отделения

Отделение восстановительного лечения детей с аллергическими болезнями и заболеваниями органов дыхания было открыто в 2007 г. в составе реабилитационного центра ФГБУ НЦЗД РАМН. Сотрудники отделения обеспечивают высококвалифицированной медицинской помощью детей с различными аллергическими болезнями и заболеваниями бронхолегочной системы.

Коллектив дневного стационара отделения – это квалифицированные специалисты. Врачи – кандидаты и доктора медицинских наук.

Штат среднего и младшего медицинского персонала включает старшую медицинскую сестру, двух процедурных медицинских сестер, трех палатных медицинских сестер и двух санитарок.

Более половины медицинских сестер (4 чел.) имеют высшую квалификационную категорию, 1 медицинская сестра – первую.

В отделении 2 палаты для больных с МВ. Каждая палата оснащена новейшим оборудованием:

  1. облучателями-рециркуляторами для постоянного обеззараживания воздуха в палате;
  2. инфузоматом для точного регулирования внутривенных вливаний;
  3. системой The Vest для проведения кинезотерапии.

Характеристика пациентов отделения, больных муковисцидозом

С декабря 2009 г. (т. е. с момента реорганизации отделения, когда оно, собственно, и было названо отделением восстановительного лечения детей с аллергическими болезнями и заболеваниями органов дыхания) в условиях дневного стационара наблюдалось 26 детей в возрасте от 3 до 17 лет, страдающих МВ. В 2013 г. в отделении прибавилось 8 новых пациентов.

Количество госпитализаций в год для каждого пациента – непостоянное, зависит от тяжести течения заболевания, количества и тяжести обострений бронхолегочного процесса, необходимости курса внутривенной антибактериальной терапии, а также терапии сопутствующих заболеваний. В среднем количество госпитализаций для каждого пациента составляет от 1 до 6 раз в год.

По данным отделения, среди страдающих МВ – 73% мальчиков.

Все дети поступали в отделение с обострением бронхолегочного процесса в среднетяжелом и тяжелом состоянии; 70% из них страдали хронической синегнойной инфекцией, а у остальных пациентов выявлялась стафилококковая инфекция.

Госпитализация проводилась в плановом порядке согласно предварительным результатам посева мокроты. Таким образом, соблюдалась строгая изоляция пациентов с разной флорой для исключения перекрестного инфицирования.

Организация оказания медицинской помощи больным с муковисцидозом в отделении

Для реабилитации детей в НИИ профилактической педиатрии и восстановительного лечения ФГБУ НЦЗД РАМН применяются различные современные технологии, одной из которых является уже упомянутая ранее система The Vest.

Она предназначена для использования у детей с различной бронхолегочной патологией, сопровождающейся скоплением в дыхательных путях вязкого трудноотделяемого секрета, в частности у пациентов с МВ.

Система состоит из надувного жилета и связанного с ним устройства принудительной вентиляции, которое предназначено для быстрого надувания и сдувания надувного жилета (жилет выпускается в нескольких стандартных размерах с двумя размерами горловины). За счет этого обеспечивается осторожное сжатие и опускание грудной клетки, а также создается воздушный поток в легких.

В отделении восстановительного лечения детей с аллергическими болезнями и заболеваниями органов дыхания кинезотерапию системой The Vest проводят врач и палатная медицинская сестра. Врач устанавливает определенный режим работы системы, с учетом возраста и самочувствия ребенка.

Палатная медицинская сестра осуществляет саму процедуру кинезотерапии: надевает жилет, присоединяет все элементы системы, устанавливает рекомендованный врачом режим на устройстве принудительной вентиляции, разъясняет порядок во время проведения данной процедуры пациентам и их родителям, следит за самочувствием ребенка во время процедуры.

После завершения рекомендованного курса кинезотерапии на аппарате The Vest палатная медицинская сестра обрабатывает всю систему дезинфицирующим средством.

НЕБУЛАЙЗЕРНАЯ ТЕРАПИЯ

Также осуществляется небулайзерная терапия.

Небула́йзер (от лат. nebula – туман, облако) – устройство для проведения ингаляции, использующее сверхмалое дисперсное распыление лекарственного вещества. Применяется при лечении муковисцидоза, бронхиальной астмы и других респираторных заболеваний.

Поскольку большое количество муколитических, бронхорасширяющих и антибактериальных препаратов терапии МВ применяются в виде ингаляций, следует соблюдать ряд правил, способствующих наибольшей эффективности аэрозольтерапии.

В задачи палатной медицинской сестры входит грамотное и доступное объяснение пациенту и его родителям правил небулайзерной терапии:

1. Подготовка к процедуре:

  • а) желательно родителям приобрести несколько небулайзерных камер, т. к. каждый лекарственный препарат должен ингалироваться через отдельную небулайзерную камеру.
  • б) перед ингаляцией можно закапать в нос сосудосуживающий препарат или ингалировать бронхолитик;
  • в) необходимо предварительно очистить верхние дыхательные пути (ребенок должен высморкаться).
Читайте также:  Показания к микроволновой терапии

2. Экспозиция должна быть не более 10–15 мин на ингаляцию.

3. Положение должно быть следующим: сидя, расправив грудную клетку, плечи опущены, не разговаривать и держать небулайзер вертикально.

4. Правила дыхания: на счет «1–3» – спокойный, глубокий вдох, затем задержка дыхания на 2–4 с; на счет «4–9» – выдох через нос.

5. Рекомендуется использовать объем наполнения небулайзера 2–4 мл.

6. Необходима правильная обработка небулайзера. После процедуры в разобранном виде небулайзер помещают в контейнер с дезинфицирующим средством («Вапусан», «Амиксидин», «Аминоцид» или др.) на определенное время. По истечении этого времени вынимают его и тщательно промывают под проточной водой, высушивают и отправляют на стерилизацию.

7. После ингаляции стероидных препаратов и антибиотиков необходимо тщательно полоскать рот кипяченой водой.

ПСИХОЛОГИЧЕСКАЯ И ИНФОРМАЦИОННАЯ ПОДДЕРЖКА

Большое внимание уделяется психологическому состоянию ребенка и родителей – постоянно проводятся занятия с психологом. После выписки родители получают подробные рекомендации по дальнейшему ведению ребенка.

Палатная медицинская сестра принимает участие в определении состояния когнитивной сферы, детско-родительских отношений, тревожности пациентов и их родителей с помощью специальных опросников (Шкала явной тревожности CMAS (адаптация А.М.

Прихожан, которые помогают выявить повышенную тревожность ребенка и особенности взаимоотношений в семье, а также определить,  необходимы ли занятия с психологом.

Организация работы палатной медсестры с детьми, страдающими муковисцидозом

Работа палатной медсестры с детьми, страдающими муковисцидозом, складывается из нескольких этапов.

На первом этапе, при приеме пациента в отделение, ею проводятся следующие мероприятия:

  • оформление истории болезни;
  • антропометрия, термометрия;
  • прием анализов (мокроты, мочи, кала);
  • распределение и сопровождение пациента и его родителей в палату, с учетом высеваемой флоры из верхних дыхательных путей.

Второй этап работы палатной медицинской сестры заключается в организации выполнения пациенту первоочередных исследований, необходимых для определения врачом тактики дальнейшего ведения пациента в отделении. Медицинская сестра знакомится с планом обследования ребенка в отделении и сопровождает его на следующие исследования:

  • биохимический, иммунологический, серологический, клинический анализы крови;
  • УЗИ органов брюшной полости, почек и сердца;
  • забор трахеального аспирата;
  • исследование функции внешнего дыхания (ФВД), бодиплетизмографию, риноманометрию;
  • ЭКГ, рентген, компьютерную томогарамму (КТ) грудной клетки.

На третьем этапе медицинская сестра сопровождает пациента к узким специалистам (а также выполняет их дополнительные рекомендации по обследованию):

  • гастроэнтерологу (фиброэластография печени);
  • неврологу (электроэнцефалограмма, ультрозвуковая доплерография головного мозга);
  • лору (КТ придаточных пазух носа);
  • кардиологу (суточное мониторирование ЭКГ, АД);
  • эндокринологу (определение гормонального статуса, УЗИ щитовидной железы, исследование с помощью метаболографа, импедансометрия, оральный тест толерантности к глюкозе, трехсуточное мониторирование сахара, денситометрия и др.);
  • диетологу (выдача дополнительного питания);
  • психологу (изучение когнитивных функций, заполнение и анализ опросников и др.).

Четвертый этап – лечебно-реабилитационный. Он включает проведение ингаляций лекарственными препаратами с использованием небулайзера, проведение кислородотерапии и кинезотерапии.

Также медицинская сестра следит за соблюдением палатного режима и осуществляет:

  • контроль за влажной уборкой палат, осуществляемой санитаркой (текущая уборка проводится 2 раза в день, генеральная – 1 раз в неделю);
  • регулярное кварцевание (2 раза в день);
  • обработку медицинского оборудования (элементов системы The Vest – дезинфицирующим средством «Бетасептин»; небулайзеров, масок, мундштуков – 1,0%-ным раствором «Амиксидина»);
  • обработка отработанного материала (шпатели, маски, мукосейфы, салфетки) проводится   дезинфицирующим раствором «Клорсепт-25» 0,1%.
  • регулярное проветривание палат;
  • регулярную смену постельного белья.

Палатная медицинская сестра, работая с больными МВ и с пациентами, имеющими другой диагноз, ведет одинаковую документацию: заполняет сестринский лист назначений, подклеивает готовые результаты анализов и заключения врачей в историю болезни, заполняет направления на различные исследования у специалистов и в лаборатории).

Средний медицинский персонал регулярно (1 раз в месяц) прослушивает лекции по муковисцидозу, которые поводит лечащий врач пациентов, и изучает специальную литературу по МВ.

Работу палатной медицинской сестры контролируют лечащий врач и старшая медицинская сестра отделения (дети с МВ поступают в отделение по квотам, которые высылает Департамент здравоохранения г. Москвы). Лечащий врач отслеживает верность выполнения медицинскими сестрами плана назначений для пациентов с МВ.

Источник: https://www.zdrav.ru/articles/4293653559-qqess6-13-m12-15-12-2013-kompleksnaya-pomoshch-detyam-s-mukovistsidozom-v-usloviyah-dnevnogo-statsionara-sestrinskie

Лечение муковисцидоза у детей

Муковисцидоз у детей – заболевание серьезное, которое требует комплексного и постоянного лечения. Лечение муковисцидоза может проводиться в больнице, в дневном стационаре или на дому.

Чем раньше выявлена болезнь, тем больше шансов у пациента прожить дольше и полноценнее. Целенаправленное лечение должно быть ежедневным и включать в себя лекарственную терапию, определенную ежедневную гимнастику и специальную диету.

Поговорим о каждом этом пункте отдельно.

Лекарственная терапия при муковисцидозе у детей

Если ребенок страдает легочной формой муковисцидоза, назначают препараты, снижающие вязкость мокроты и восстанавливающие проходимость бронхов. Антибиотики устраняют инфекционно-воспалительный процесс при присоединении вторичной инфекции.

В последнее время антибиотики назначают с профилактической целью.

Подбирают оптимальные медикаменты, учитывая динамику болезни. При правильном подборе лекарств стул нормализуется, жир в кале исчезает, боли в животе и метеоризм проходят.

Диета при муковисцидозе у детей

Диета при муковисцидозе особенно актуальна при его кишечной форме. В рационе должны преобладать белки в виде мяса, рыбы, сыра, яиц и творога. Исключаются фрукты и овощи, состоящие из грубой клетчатки. При лактозной недостаточности запрещаются цельные молочные продукты. Жиры и сложные углеводы ограничиваются.

В связи с высокой потерей натрия можно чаще использовать соль для вкуса и не забывать о приеме воды. Вода должна выпиваться в больших количествах. Назначаются поливитамины и жирорастворимые витамины.

Кинезотерапия при муковисцидозе у детей

Кинезотерапия – это специальный комплекс упражнений лечебной физкультуры, вибрационный массаж и определенный вид дыхательной гимнастики. Кинезотерапия должна быть ежедневной в течение всех лет жизни.

Профилактика муковисцидоза у детей

Большую роль в профилактике муковисцидоза играет пренатальная диагностика, которая позволяет выявить данную патологию. Если в семье есть случаи муковисцидоза, то необходимо обратиться к медицинскому генетику. Вероятность повторного случая муковисцидоза в семье равна 25%.

Также можно провести диагностику муковисцидоза на 2-3 месяце беременности (генетическое) или на 18-20 неделе – биохимическое.

Диспансеризация детей, больных муковисцидозом

Дети, болеющие муковисцидозом, должны постоянно находиться под наблюдением врачей Центра муковисцидоза и посещать специалистов, следуя данному графику:

  • дети до 3-х месяцев осматриваются каждые 2 недели,
  • дети от 3-х до 6 месяцев осматриваются 1 раз в месяц,
  • дети от 6 до 12 месяцев – 1 раз в 2 месяца
  • дети старше 1 года – 1 раз в квартал

Если Центра Муковисцидоза в окрестностях нет, то дети должны наблюдаться у пульмонолога и своего педиатра. Помимо регулярных осмотров проводятся следующие исследования:

  • кал на копрологию — не реже 1 раза в месяц в течение первого года жизни ребёнка;
  • определение концентрации панкреатической эластазы-1 в кале — 1 раз в 6 мес при изначально нормальных результатах;
  • клинический анализ крови — 1 раз в 3 мес
  • микроскопическое исследование мазков из ротоглотки — 1 раз в 3 мес;
  • анализ мокроты на микрофлору;
  • рентгенография грудной клетки — 1 раз в год
  • УЗИ органов брюшной полости, иммунологические исследования и другие – по показаниям

Источник: http://www.wp-german-pediatria.ru/mukovistsidoz/271-mukovistsidoz-u-detej.html

Ссылка на основную публикацию
Adblock
detector